難病ブログアメブロ 8

アメブロでブログを書こう！ 16000人以上の芸能人・有名人ブログを読めるのはAmebaだけ。子育て・ファッション・ペット・旅行・マンガなどのカテゴリも展開。ブログを報告する, 以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.201~300までの100件分を…, 以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.101~200までの100件分を…, 以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.001~100までの100件分を…, 笑顔でいたい表情を失っても〜2016年3月に筋萎縮性側索硬化症ALSの告知を受けた私〜, 太田守武（B.J）バリアフリーという言葉のない誰にでも平等な社会を目指して～ALSと共に生きる～, HIRO FUJITA -BLOG-｜honeyee.com Web Magazine, 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者日記 | ALS患者snowと家族の日記や雑記メモ, 難病ALSから生還。宇宙と自己治癒力のエネルギーを繋ぎ、難病等の改善をサポートするtakekos1（タケコ）です, Samantha ♥️official電車大好き難病のALS筋萎縮性側索硬化症でも前向きな気持ちで♥️, SOUPのお話 (SOUP HAIR FACTORY スープヘアファクトリー soup hair factory). ふたと申します。 2018年10月19日、妻がalsと診断されました。 2020年9月26日、闘病の末、その妻が他界しました。小学2年生の娘と2人で暮らしています。難病ALSの妻とともに. ブログを報告する, 以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.201~300までの100件分を…, 笑顔でいたい表情を失っても〜2016年3月に筋萎縮性側索硬化症ALSの告知を受けた私〜, 太田守武（B.J）バリアフリーという言葉のない誰にでも平等な社会を目指して～ALSと共に生きる～, HIRO FUJITA -BLOG-｜honeyee.com Web Magazine. 注意事項・メールアドレスの認証がお済みでない場合、メールアドレスでのログインはできません。アメーバidとパスワードでログイン後、設定よりメールアドレスの認証を完了してください。はじめまして。千と言います。4年もの間、原因不明＆病名不明の歩行困難と闘ってきました。そして、4年かかり、ついた病名は『脊髄小脳変性症』の中の遺伝性痙性対麻痺という神経難病でした。現在、私は電動車椅子ユーザーです。首より下に麻痺があります。そして、嚥下障害、構音障害、呼吸障害があります。呼吸器(NPPV)を利用しています。私は長い間、病名がつかないことで、ひどい言葉を浴びせさせられたり、きつい態度もたくさんされてきました。心が弱いから。頑張りが足らないから。甘えてるから。歩けるようになろうと思わないから。できない振りをしてるなどなど。。ドクハラに何度もあいました。精神科と神経内科の擦り付け合いにあい、医療の狭間にも落とされました。原因不明＝精神的＝甘やかしたらあかん！という方程式が出来上がっており、まともに支援を受けれずに来ました。そんな苦しい中、様々な方々に支えられて、助けてもらい、生きる術を取得してきました。なので少しでも恩返しが出来たら…と思いこれからもblogを書くことにしました。ブログを読むことで少しでも元気になったり原因不明などの不安を少しでも取り除けれたら嬉しいな！と思います。今まで「原因不明と闘う」というブログ名でみなさんに支えられここまで来ました。この度、病名そして身体障害者手帳と難病指定が取れたこともありブログ名を変えることにしました。今後ともどうかよろしくお願いします( ¨̮ )︎︎❤︎︎. 以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.001~100までの100件分を抜粋しました。 001 難病ALSと戦う男難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思ったら、難病を発症した私 004 生活 005 精神的と言われ続けた私の病名は神経難病でした。以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.001~100までの100件分を抜粋しました。, 042 私の名前は酒井ひとみですーALSと生きるー｜酒井ひとみ｜cakes（ケイクス）, 057 笑顔でいたい表情を失っても〜2016年3月に筋萎縮性側索硬化症ALSの告知を受けた私〜, 061 太田守武（B.J）バリアフリーという言葉のない誰にでも平等な社会を目指して～ALSと共に生きる～, 100 HIRO FUJITA -BLOG-｜honeyee.com Web Magazine, als20170208さんは、はてなブログを使っています。あなたもはてなブログをはじめてみませんか？, Powered by Hatena Blog 前回のVer.7と同様に、重複していたり既に閉鎖されているもの等について、気づいた限りで入れ替えを行いました。今回、新たにリンクしたブログは次の【　】内の番号12件分です。, 【 38、46、50、90、149、166、171、376、418、424、459、462 】, ※以下、465件のブログをリンクしております。スクロールするのめちゃめちゃ大変だと思いますが、何卒ご了承願います。, 042 私の名前は酒井ひとみですーALSと生きるー｜酒井ひとみ｜cakes（ケイクス）, 057 笑顔でいたい表情を失っても〜2016年3月に筋萎縮性側索硬化症ALSの告知を受けた私〜, 061 太田守武（B.J）バリアフリーという言葉のない誰にでも平等な社会を目指して～ALSと共に生きる～, 100 HIRO FUJITA -BLOG-｜honeyee.com Web Magazine, 125 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者日記 | ALS患者snowと家族の日記や雑記メモ, 179 難病ALSから生還。宇宙と自己治癒力のエネルギーを繋ぎ、難病等の改善をサポートするtakekos1（タケコ）です, 193 A Happy Hunter －難病ＡＬＳなんかに負けないもん - 楽天ブログ, 206 温故知新:故きを温ねて新しきを知る先輩の努力を大事にしましょう - 楽天ブログ, 249 難病ＡＬＳとの付き合い方教えます - livedoor Blog（ブログ）, 296 Samantha ♥️official電車大好き難病のALS筋萎縮性側索硬化症でも前向きな気持ちで♥️, 317 SOUPのお話 (SOUP HAIR FACTORY スープヘアファクトリー soup hair factory), 379 ー非典型型ALS患者（だった）プリンの難病治療法と難病専門医療気功師としての道ー, 436 佐伯チズオフィシャルブログ「願えば、かなう」Powered by Ameba, 458 ALSなのではないかという心配の記録。ADHD母とADHD息子のドタバタ日記。。, als20170208さんは、はてなブログを使っています。あなたもはてなブログをはじめてみませんか？, Powered by Hatena Blog 前回のVer.7と同様に、重複していたり既に閉鎖されているもの等について、気づいた限りで入れ替えを行いました。今回、新たにリンクしたブログは次の【】内の番号12件分です。【 38、46、50、90、149、166、171、376、418、424、459、462 】 ※以下、465件のブログをリンクしております。障がい児育児ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です（無料）。 - 子育てブログアメブロの中でまるで磁石がくっ付き合うかのように出会った、自然療法で難病を克服した4人の女性。実際に会ったことはなかったこの4人が、2017年7月30日、横浜鶴見のカフェで運命の出会いを遂げる。今ここから始まる‼️難病克服ガールズnkgの祭典‼️ Ameba(アメーバ)を利用している芸能人・有名人ブログのアクセスランキングです。俳優・女優・グラビア・アイドル・お笑い芸人・スポーツ選手など、幅広いタレントのランキングをチェック。難病（特定疾患）ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です（無料）。 - 病気ブログ #難病に関する一般一般の人気記事です。'|'今日より明日もっと笑顔になぁれ☆'|'ホームヘルパー（パーソナルアシスタント）募集！！'|'次なる治療は？'|'母の葛藤。'|'今の状態はじめまして。千と言います。4年もの間、原因不明＆病名不明の歩行困難と闘ってきました。そして、4年かかり、ついた病名は『脊髄小脳変性症』の中の遺伝性痙性対麻痺という神経難病でした。現在、私は電動車椅子ユーザーです。首より下に麻痺があります。はじめまして。千と言います。4年もの間、原因不明＆病名不明の歩行困難と闘ってきました。そして、4年かかり、ついた病名は『脊髄小脳変性症』の中の遺伝性痙性対麻痺という神経２０２０・１１・１５去年の今頃は・・・気切も胃ろうもやめようか・・・って、思い始めてて救急車にもお世話になったり・・・。で、クリスマスのクの字も・・・飾り１つも出す気にもなれなかった…。今年は、１１月中にイルミネーションは付けられた西の窓は、シャンパンゴールド光が流れる、ドロップライト（フォールライト）有常も、テンション上がって夜ずっとサロンにいたやっぱり、イルミは上がるよねネジの位置は、窓のガラスから内側５㎝から、均等にって指示を出して, ２０２０・１１・１２ここ何日か、いいこと続きで書ききれないまずは昨日あっちゃんと、スタッフのみくちゃんで、もうカラカラになった、家（サロン）前のプランターを、植え替えてくれた一昨日、ミノール清水(地元の植物屋さん)で、いつのまにか買ってきてあった前のサロンは庭があって、毎年何かしら増やしていて、ガーデニングも、一つの趣味になっていたちゃんと、長野の冬も乗り越えられる子たちを、選んできたみたい。スタッフのみくちゃんは、一時期花屋さんにいて、, 2020・11・13単純にタバコネタだから、興味のない方、不快に思う方はスルーしてください昨日最新の、IQOS３DUO《限定・涼モデル》が届いたかっこいい2本連続で吸える。1本分なら、1分半で充電される前のやつで、光る部分が２つになってて、1本終わると、1つ消える。本体も同じでライトが2つある。これを、自由に持ち歩いて・・・お気に入りの場所とかで・・・自由に吸いたかったなぁ・・・。自宅ベランダも、それを考えて作ったのになぁ, 今日の昼、娘の通う小学校から電話が入った。「娘さんが転んで歯を打ちました。指で触ると少しグラグラして血も出ています。歯科に連れていきますか？どうされますか？」その時僕は、職場からかなり離れた場所にいて、午後の予定はどうしても外せないものだった。午後１時には大切なお客様を迎えにいかねばならない。そのあとお客様を連れて午後２時には、別の目的地に行かねばならない。そこで仕事を済ませて、お客様をもう一度送り届け、職場に戻ればおそらく５時になる。お客様は大学教授で、車に乗せて行き来する間、会話をす, 前回のあらすじ↓退院後診察の詳細はこちら他にも考えられる病気、有るには有るんだけどさ治療法があるならこっちも必死になって突き止めるけどね治療法がないどころかね～…どうしようもない病気先に知っても仕方ないじゃない？と主治医から何だか気になる言い方をされそう言えばふり返ること入院して数日目まだ痺れがひどくて力が入りにくくてどうなるんだろうと検査をこなしている時に問診の中で私の手指や手首がここ数ヶ月で目に見えて細くなってきていること靴のサイズが小さくなったこと(3D, こんにちは私は2年くらい前からピスタチオにハマっています。ピスタチオケーキ、ピスタチオマカロン、ピスタチオアイス…最近、各コンビニが続々とピスタチオのアイスを発売していますいつも母に買ってきてもらうよう頼んでいるのですが、どこのコンビニにも無いと田舎だからピスタチオブームに乗り遅れて、仕入れてないのかな業務用アイス欲しい…送料無料タカナシアイスセレクションローストピスタチオ2リットル|タカナシ乳業タカナシミルクアイスクリーム業務用アイスシャーベットピスタチオ, ２０２０・１１・１２全国の市町村の障害福祉課の関係者様や、ケアマネの方に、特に読んでいただきたいです２０２０・８・１６の記事の再掲載重度訪問介護の地域格差、どうしてもなくしたい思いで・・・重訪ネタ２つくらい。埋もれないよエうに、月１で再掲載していきます２０２０・８・１６ALS協会長野県支部、支部だよりに、うちの重度訪問介護利用の経緯などが、掲載された。うちの、ケアマネさんが書いた記事をうちのケアマネさんは、ALS協会の運営委員もやってる方で、すごく詳, ALSになってつらいこといくつもあるけど。。。そのなかでも大きなことは行きたいところに自由に行けないこと解決するには3つベッドからリフトを使っての車いす移乗長時間の移動にも耐えられる車いす安心安全快適車いすを乗せる車福祉車両これら3つをクリアすれば軽井沢に行けるテラスハウスにも移乗は訓練をかさねばっちり車いすもZeusの試乗を終えレンタル開始いずれ微調整して購入残すは福祉車両VOXYが。。。そこまできていたが。。。車いすが乗るのか？実際試した方が良いという木村, こんにちは。今回は私の球麻痺症状について書きます。舌の萎縮はここ数ヶ月で極端には進行していないけど、凸凹道のようになってます。鏡で確認すると表面がマグマのようにポコポコ・ピクピクしていて気分も凹むので、あまり頻繁には見ないようにしてます。以前にグルタチオン点滴をしていたときは、一時的に舌がふっくらするように感じたのですが、水分による浮腫みだったのかなぁ舌のフチはギザギザしていて、お医者さんはそれも萎縮だというのですが昔からギザギザしていた記憶があるし、喰いしばりの癖もあるので、おそら, 希望岡山大学でMUSE細胞ができたまだマウスの段階だけどＡＬＳ発症のマウスと細胞投与のマウスとでは明らかな差がついた脳や肝臓、心臓、皮膚、食道、、、、、そして脳神経細胞に画期的に効果が見られる。昨日夜のニュースステーションでやってました。嬉しい限りです。早く治験段階になってほしいですこの病気によって壊された神経細胞を再形成してくれるなんてこんな嬉しい事はありません重篤の方からどんどんやっていってほしいと思いますラジカット７やっと７クー, おはようございます。とうとう左の足裏も萎縮が始まったようです。まだ見た目ではわかりにくいですが、立っていると踵の骨が床に当たるのを感じます。ちょっと前までできていた、かかと歩きやかかと立ちが両足ともできなくなってしまいました。こうしてどんどん現実を突きつけられるのですね。私はまだ確定診断が出ていないことから、ネット上で会ったことも話したこともない人に『あんたはALSじゃない！ギャーギャー騒ぐな』的なことを言われることがあります。直接的だったり、間接的だった, 昨日（12日）夜まで完全に信じることはできなかったので、本日夜が、「お通夜」の気分です。昨年から、私とピーチ姫さんは、何度も「ケンカ」を繰り返しました。実は、私は、中高校生時代、「半強制的」に慰問させられ続けたALS（筋萎縮性側索硬化症）患者さんの介護施設で、ある女の子から、「意地悪」をされ続けました。介護する私の手のひらや腕を「つねり」続けるのです。私も、「こいつ…」とばかりに、つねり返していました。後で、彼女が本来では考えられないほど、「長寿だった」との話を聞きました。「死を目, この時代の子供たちは可哀想……よくゆとり世代とかAYA世代とか色々言っていたが前にニュースで女子高生が「コロナ世代って言われるのがイヤ」と言っていた。確かにそうだよね。。。娘たちのお店のバイト君。大学生なのにほぼリモート授業……だから今年度の卒業生にとっては人生初くらいに大変らしい。何も知らない私がだったらみんなリモートならある程度ボーダーラインも低くしてくれるんじゃないの？そしたらいやいや、そんな事ないんです。そういう風にしてしまうと, こんにちは。今日は9時半に起き、10時から三越伊勢丹のオンラインショッピングでジェラピケの福袋争奪戦に参加するつもりでした。しかし夜間は腕の激痛で眠れず、目が覚めたら10時過ぎていてSOLDOUTgelatopique'パウダー'ロゴジャガードBIGパーカジェラートピケワンピースワンピースその他ホワイトグレー【送料無料】楽天市場7,480円gelatopiqueジェラートピケルームウェア通販パウダー2ボーダーパーカーpwnt205071, ２０２０・１１・１１この前飲めなかった、ペリーベリーレアチーズフラペチーノリベンジできたいつもは、いらないって言う有常・・・。大好きなイチゴのシェイクみたいなやつだよって言ったら、飲んでみるってめっちゃおいしかったみたいでごくごく飲んでて、えらい飲むじゃんって言ったら、『だっておいしいんだもん』ってついにフラペチーノデビューしたおれも半分くらいでちょうどいいから、有常と半分こできて、一緒に飲めて,嬉しかったし・・・楽しかった, 10月28日(水)にレスパイト先から退院して来て、夫の態度は更に酷くなった。まるで子どものよう…私の洗濯物は洗ってくれず、洗面所の床に山になって置いてあった。その上に「実家で洗ってもらえ！」と殴り書きしたメモが置いてあり…置き型のトイレの手すりを、圧迫感があって邪魔なんだという理由で、わざわざ玄関のところに置き…それを元に戻してと息子に頼めば、「(私の実家が何もしないから)ずるいのは、ママの方なんだからな！もう戻さなくていいから！」と息子に怒鳴りつける。意味が分からない。むしろ何もしない, この記事は、５月にアメンバーの方に公開したものです。重複してしまいますが、何卒ご了承ください。……………………………………………………たまにですが、夫が豹変することがあります。夫は元々鬱の傾向があり、３ヶ月休職したこともあります。私が病気になってからです。だから、私のせいなのです。こんな夫にしたのは。私が病気になる前は、旅行に行ったり、外食したり、どこにでもある普通の家族でした。それが今では、攻撃的になり、悪態をつかれ、言葉の暴力が酷くなりました。いつもじゃないんですよ。でも、やっぱり辛い, 本日公開です・・・どんな映画ですか？ここ最近の宣伝で多くの方に聞かれています・・・20年前から放送された「おジャ魔女どれみ」という素敵なアニメーションがありました・・・その「おジャ魔女どれみ」を観ていた3人の女性たちが繰り広げるそれぞれの今を描いた作品です♪(^o^)幼少期に観たアニメーションの素敵さと、縁（えにし）を描いた物語・・・記憶の扉を開けると「元気」になれるものがたくさんあります♪(^o^)収録の時に撮っていただきました・・・関プロデューサー・佐藤監督・川崎音響, もしかしてALSかもと思うようになってから藁にもすがる思いで試しているものがあります。大麻由来成分CBDオイルファーマヘンプ社プレミアムブラックCBDドロップス(6.6%)CBDは抗炎症作用、抗酸化プロファイルを伴う神経保護効果、ミトコンドリア機能、セロトニン受容体を介した抗うつ作用など、複数の標的への直接的作用を有する可能性がある。舌下に10滴ほど滴らし、1分経ったら飲み込みます。こちらのCBDオイルは、所謂ハイになる成分(THC)は含まれていません。本当は、多少なりとTH, ２０２０・１１・１４昨日、また１人面接した。今度は、週１日勤希望の方決まればいいなぁもし、決まれば・・・残り、日勤１と夜勤２で埋まるようになるそして、学生さんも、２１日土曜日に４人ほど見学に来る学生さんたちで、土曜の夜勤が埋まる予定で、土曜夜勤は空けてある。本当に、この身体で勉強になってもらえるならいくらでも使って, ちょっと右手がバタバタしていますが・・・今日は原稿書きなどをしたいと思っています・・・先週掲載された、講談社・ＦＲａＵ・「ＡＬＳと生きる」１５回目の連載はこちら１５回目のお話は「治療法」「筋肉」についてです、ここをクリックだいぶ頼まれている原稿や・・・ＡＬＳ患者としての意見を求められる時も・・・罹患から、たぶん２年くらい・・・診断から１年という事で専門的な感じになってきました♪(^o^)検査入院の時の「免疫グロブリン」の点滴の時などは・・・「重症筋無力症」だとばかり思ってい, こんにちわいつも覗いて下さりありがとうございます★お昼ころ帰ってきた。。。あぁぁぁ〜〜。。。。。。相変わらずの家だなこっちの少女たちお友達がきてリビングでわぁーわぁー遊んでる……親は２人して上に篭もりっきりもちろん２階に子供用の部屋がある。ただそこも足の踏み場なしその為親が上で遊んじゃダメ！と言う。隣りでギャーギャーやられてる身にもなれ！てゆーか片付けようとしないの第3子産まれたらどこに寝かすのか………￣д￣）ハァーパパに, 昨日、妻の四十九日法要と、お墓への納骨を済ませた。妻が亡くなったのは9月26日で、四十九日に当たるのは、本来なら11月13日なので、まだ２週間も先なのだが、早めるのは構わないのだそうだ。七日ごとの法要は、来週もまだ続くが、それよりも早い納骨となった。お寺さんと打ち合わせて日取りを決めたときには、あまり考えていなかったが、身近に遺骨がなくなると意外なほどに寂しい。出来るだけ遅い納骨にすれば良かったようにも思った。納骨のためにお墓を開けると、僕の親父と、祖父と祖母の骨壷があって、その隣に妻の骨, 千年さんからのリクエストメーテル簡単そういやいや～めっちゃ難しかったです正面から(笑)ウケる黒い帽子のふわふわファーふわふわポンチョのファー顔は全然似てない髪の毛のふわふわなびくメーテル感と、左こめかみのところのくるっとしてる毛がポイント夫にどぉって見せたら笑ってました上手だったら目瞑ってって言ったら、目を瞑ってかくれたのでヨシとしますか…, いまから5年ほど前（2015年10月）に、映画『進撃の巨人』のトークイベントをしたことがあります（出演：古谷経衡（作家／文筆家／評論家）、西田亮介（政治学者）、須藤櫻子（当時ミス日本候補）、田中秀臣（経済学者））。そのときに三浦春馬さんについて語ったことを文字起こししたものがあるので以下に。あくまで2015年当時の記録であることをご了承ください。以下の発言はすべて田中秀臣のもの。田中秀臣：「僕のいた時間」は結構すごいよ。（僕は）多部未華子のファンだけど、最初に共演した映画「君に届け」のとき, こんばんはこんな時間にブログ更新完全に昼夜逆転してしまっているLinaです。ここ最近、ALSへの不安と恐怖で夜眠れなくなってしまいました。。。昨日、実家から荷物が届きました沢山の食品と一緒に入っていたのは…親戚のおばちゃんのハンドメイドマスクなかなかド派手な柄ですが、ありがたいですね。私はウサギを飼っているので、右上の柄が気に入りましたうちの仔(7歳)ですたまにブログに登場するかも, こんにちは私は会社を経営しているのですが(誰も雇っていないので、私1人の会社です。)ALS疑いが濃厚となってからは自暴自棄になり、ほとんど仕事をしていません。ALSの不安と恐怖に押しつぶされそうな日々Twitterやブログで沢山の患者さんと交流している中で会社として、自分を含めたALS患者の為になにかできることはないだろうか？という気持ちが芽生えました。それで考えているのがALSリバーサルを目指すシェアハウスや合宿施設をつくることたとえばALSに効果が期待できるCS60や医, 約1ヶ月前位から、入浴時に湯船に入ってから『上がる』と言う動作のリハビリをやりました介護保険使っても入浴関係の商品は、購入扱いがほとんどなので、買ってから無理〜、とならないために「まずは立ち上がりが出来るか、PTとリハビリの時確認してから決めて！」とケアマネに強く要望されました半年以上、シャワーしか使ってない高さの無い所からの立ち上がりが可能なのか？手すり等、介助方法の確認何点も確認が必要な事ばかりで、ここまでするならディサービスの入浴で良いんじゃないの？的な…しかも私が強く言ってる, たかが家の前の自販機にも行けない・・・・・たかがココアの一つも・・・買ってきて飲めない・・・・・なさけない・・・・・・・・・・自宅のベランダに・・・足くらい出して・・・少しでもベランダに出てる気分だけ味わって、一服したい・・・ただのベランダに出るだけ・・・・・何にも考えなくても出来ていたこと・・・・・何一つも出来ない・・・たかがそれだけのことが・・・いまでは、夢のようなことに・・・たかが・・・じゃないんだよね・・・その一つ一つが・・・できな, こんにちは昨夜、はじめて舌がつりました。寝入りばなの出来事だったので、夢だった可能性もなきにしもあらず夢だったらいいなぁところでTUDCAやウルソを飲んでる方、1日どれくらいの量を飲まれていますか？TUDCAで海外の治験と同じ量を…と考えると1日1-2g飲みたいところですよね。1g飲むとしたら、1ヶ月あたり1万円くらいかかります。これだけなら払える金額ですが他のサプリや水素ガス吸入にもお金がかかっているのでなかなか厳しいですねそもそも私の場合は1gに増やすと強烈な下痢に襲, 「ALS」に関するブログが並んでいるページです。筋肉の萎縮・感覚麻痺といった主な症状や、疾患の原因と思われる物質と治療方法について掲載されています。また、難病を持つ患者をサポートする機関、命の尊さをテーマにしたドラマのタイトル、初期に現れるしびれ、遺伝による発症の確率も載っていますので、ご覧になってみてはいかがでしょうか。その他にも、有名人も参加していたアイスバケツチャレンジの趣旨、病気を持っている人の闘病記、世界ALSデーが設けられている理由など、「ALS」に紐づいているブログが投稿されています。, 私がピーチ姫さんに最後に「怒った」のはわずか約20日前、素直に聞いてくれていじらしい…, １週間前に講談社・ＦＲａＵ「ＡＬＳと生きる」１５回目の連載で筋肉について話しています♪(^o^）, がんと向き合う「最新・科学的がん免疫治療（生還情報だけに特化した情報誌ヒデタイムズ）」を発行するヒデさん日誌.